dijous, 14 de maig del 2009

La Nicole, per exemple


La Nicole és una nena de quatre anys que pateix un tipus de leucèmia i a la seva edat ja s'ha sotmès a dues operacions de transplantament de moll de l'òs. Aquestes dues intervencions no han tingut èxit perquè entre la família no hi ha ningú que sigui més del 50% compatible amb ella per poder donar-li teixit sa per al transplantament.

Davant d'aquesta situació, els oncòlegs han apuntat la possibilitat que els pares tinguin un altre fill genèticament compatible amb la Nicole que li pugui proporcionar cèl·lules mare del cordó umbilical. Aquestes cèl·lules transplantades al moll de l'òs normalitzaran la formació de les cèl·lules sanguínies i la Nicole podrà superar la leucèmia.

Però la Nicole no necessita un germà qualsevol, sinó que ha de tenir unes característiques histològiques determinades. Des de 2006 les lleis espanyoles permeten l'aplicació de tècniques de selecció d'embrions amb finalitats terapèutiques, però no és fins a l'octubre de 2008 que es va obtenir el primer "nen-medicament" a Espanya.

La qüestió no és mèdica, doncs diversos hospitals espanyols tenen els equips tècnics i humans necessaris per fer aquest tipus d'anàlisis i teràpies de reproducció assistida. Es tracta d'una qüestió legal, ja que la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida del Ministerio de Sanidad y Consumo ha de donar el vist-i-plau a tots i cada un dels casos.

En el cas de la Nicole, el mes de novembre de 2008 es van començar els tràmits de sol·licitud dels permisos, la documentació completa va arribar al Ministerio de Sanidad y Consumo el mes de gener i no s'ha resolt fins el mes de maig. I a més s'ha resolt de manera negativa: els metges i els pares de la Nicole NO tenen autorització per a fer un nen-medicament per a la Nicole. La recomanació és un tercer transplantament de medul·la òssia d'un altre donant.

Els pares, i també els metges que atenen la Nicole, creuen que la opció d'un germà "a la carta" és la que resoldrà de manera definitiva la leucèmia de la nena i per això s'han decidit per anar a l'estranger a realitzar aquest tractament de reproducció assistida. Sortosament la Nicole està estable i respon bé a la medicació, de manera que encara pot esperar uns mesos que neixi el seu germà (o germana).

I jo em pregunto, per què hi ha d'haver un comité d'experts al ministeri de sanitat que dictamini qui pot beneficiar-se d'aquestes teràpies i qui no? Els metges que atenen cada pacient no tenen prou criteri per determinar la conveniència o no d'un tractament? Si a l'estranger no hi han posat pegues, perquè en posen a Madrid? Que entri o no a la seguritat social es pot discutir, però per què negar una teràpia mèdica? I a més, com poden trigar 4 mesos a decidir una cosa de vida o mort? I l'angoixa dels pares de veure que passen els dies i no s'aclareix res? I la Nicole? No hi pensen en la Nicole?

La Nicole està malalta i la tecnologia ha de servir per millorar la qualitat de vida de tothom.

3 comentaris:

susanna navarro ha dit...

Per fi algu ho explica tal com és.
Felicitats Iris.

Iris Gual ha dit...

Gràcies, però només és tal com ho veig jo.

exterlin ha dit...

Doncs jo estic totalment d'acord amb tu, per tant suposo que, tal i com ho veus tu, ho veiem molta més gent. El que passa és que de vegades no hi pensem, no ens posem en aquests temes perquè són llunyans a nosaltres, als nostres problemes immediats i propers.

Jo tampoc ho entenc. Quin és el problema? Per què la resposta ha estat negativa, alguna explicació? Perquè si no llavors es dispara la imaginació i es multipliquen les preguntes. És que han pensat que aquesta família no s'estimarà la criatura nascuda per, entre d'altres coses, salvar la vida de la seva germana? És que tenen por que ara tothom vulgui un fill o una filla "a la carta"?

No ho entenc...