La Nicole, per exemple

La Nicole és una nena de quatre anys que pateix un tipus de leucèmia i a la seva edat ja s'ha sotmès a dues operacions de transplantament de moll de l'òs. Aquestes dues intervencions no han tingut èxit perquè entre la família no hi ha ningú que sigui més del 50% compatible amb ella per poder donar-li teixit sa per al transplantament.

Davant d'aquesta situació, els oncòlegs han apuntat la possibilitat que els pares tinguin un altre fill genèticament compatible amb la Nicole que li pugui proporcionar cèl·lules mare del cordó umbilical. Aquestes cèl·lules transplantades al moll de l'òs normalitzaran la formació de les cèl·lules sanguínies i la Nicole podrà superar la leucèmia.

Però la Nicole no necessita un germà qualsevol, sinó que ha de tenir unes característiques histològiques determinades. Des de 2006 les lleis espanyoles permeten l'aplicació de tècniques de selecció d'embrions amb finalitats terapèutiques, però no és fins a l'octubre de 2008 que es va obtenir el primer "nen-medicament" a Espanya.

La qüestió no és mèdica, doncs diversos hospitals espanyols tenen els equips tècnics i humans necessaris per fer aquest tipus d'anàlisis i teràpies de reproducció assistida. Es tracta d'una qüestió legal, ja que la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida del Ministerio de Sanidad y Consumo ha de donar el vist-i-plau a tots i cada un dels casos.

En el cas de la Nicole, el mes de novembre de 2008 es van començar els tràmits de sol·licitud dels permisos, la documentació completa va arribar al Ministerio de Sanidad y Consumo el mes de gener i no s'ha resolt fins el mes de maig. I a més s'ha resolt de manera negativa: els metges i els pares de la Nicole NO tenen autorització per a fer un nen-medicament per a la Nicole. La recomanació és un tercer transplantament de medul·la òssia d'un altre donant.

Els pares, i també els metges que atenen la Nicole, creuen que la opció d'un germà "a la carta" és la que resoldrà de manera definitiva la leucèmia de la nena i per això s'han decidit per anar a l'estranger a realitzar aquest tractament de reproducció assistida. Sortosament la Nicole està estable i respon bé a la medicació, de manera que encara pot esperar uns mesos que neixi el seu germà (o germana).

I jo em pregunto, per què hi ha d'haver un comité d'experts al ministeri de sanitat que dictamini qui pot beneficiar-se d'aquestes teràpies i qui no? Els metges que atenen cada pacient no tenen prou criteri per determinar la conveniència o no d'un tractament? Si a l'estranger no hi han posat pegues, perquè en posen a Madrid? Que entri o no a la seguritat social es pot discutir, però per què negar una teràpia mèdica? I a més, com poden trigar 4 mesos a decidir una cosa de vida o mort? I l'angoixa dels pares de veure que passen els dies i no s'aclareix res? I la Nicole? No hi pensen en la Nicole?

La Nicole està malalta i la tecnologia ha de servir per millorar la qualitat de vida de tothom.

Premi pel Centre d'Estudis Sinibald de Mas

El Centre d'Estudis Sinibald de Mas ha estat guardonat per l'Institut Ramon Muntaner amb el premi RECERCAT 2009 com a entitat cultural de recerca i difusió de la cultura.

El veredicte es va fer públic el passat dimarts 5 de maig i el reconeixement es durà a terme el proper dissabte 16 de maig a Figueres, en el marc de la Jornada de Cultura i Recerca Local dels Territoris de Parla Catalana que se celebra anualment dins dels actes de la Capital de la Cultura Catalana.

Moltes felicitats a tots els socis (uns 200) i especialment a l'Esteve Morros com a president i a tota la junta, que amb el seu saber fer difonen els valors culturals en l'àmbit local i porten el nom de la Torre a tot Catalunya.

Per Sant Jordi una rosa... molt personal

Si l’has vista i t’ha agradat,
cull la rosa.
Malgrat no s’hagi badat,
cull la rosa.
No la deixis refiat
de trobar-la.
Ves que no l’hagin tallada,
o jegui ja, desfullada,
al cercar-la.

Maria-Rosa Wennberg

Exposició al Caixaforum

Aquesta tarda he anat amb un grup del Centre d'Estudis Sinibald de Mas a veure una exposició a Tarragona. És una visió molt particular sobre l'evolució dels animals. És ben bé l'evolució explicada amb els peus. (però ben explicada, eh?)

L'exposició consta d'una vintena de fotografies d'Ingo Arndt de la planta de l'extremitat posterior de diversos animals. Es pot observar la gran varietat de formes, que va relacionada amb la funció específica de la locomoció de l'animal.

És molt interessant la comparació que es pot fer dels diferents grups de vertebrat, però no li trobo tant de sentit que també hi hagi les potes dels artròpodes, els tentacles del pop o els peus ambulaclals de l'estrella de mar.

Les fotografies són espectaculars. Sobre un fons negre es mostren les plantes dels 25 animals a tot color i en gran format, on es poden apreciar tots els detalls. Val la pena fer la visita guiada.

Quina monada!

Us en recordeu de les mones de rotllo? Abans als forns pastaven el pa, i per Pasqua feien mones de pasta adobada. Com que avui havia de ploure a bots i barrals i tenim alguns fillols i filloles per complaure ens hem dedicat a fer mones. De bon matí, tres de les germanes (encara en tinc més) hem muntat l'obrador, seguint les instruccions del llibre "Coques i corassons i altres llepolies de la Ribera d'Ebre i la Terra Alta" de Cossetània Edicions.

La recepta que nosaltres hem fet no és la que al llibre surt com a Mona, sinó la que les autores anomenen Bollos i que a altres llocs en diuen Pandurmiendos, nom que trobem estupendu.

Fem un volcà amb un quilo de farina de força, tres ous, dues tasses de sucre, una tassa d'oli, dues tasses de llet, cent grams de llevat de forner, un bon grapat de matafaluga i celiandre, la ratlladura d'una llimona i mitja culleradeta de sal. A mesura que ho anem pastant ens demanarà més farina (fins a mig quilo més). Ho deixem reposar un parell d'hores. Amb aquestes quantitats surten sis mones d'una bona mida. Fem les peces i les deixem reposar una hora més.

Hem fet massapà i n'hem farcit la meitat. També les podíem haver farcit de cabell d'àngel. Al moment d'enfornar les hem pintades amb oli i espolsades amb sucre. Amb el forn ben fort triguen un quart d'hora (oju, no es cremin del cul!).

Com que un dels fillols és celíac, li hem fet una variant: la mateixa recepta canviant la farina de força per farina de blat de moro i d'arròs a parts iguals. El llevat també ha de ser apte per a celíacs. No ha quedat ben bé igual, però farà el fet.

També hem volgut provar de fer la recepta que el llibre dóna com a Mona, i que s'assembla més a les mones de pastisseria. La nostra és amb xocolata!

A la foto en nota que són artesanes (no n'hi ha dues d'iguals) però no en podeu apreciar l'olor.

Sobre la vida i la mort

M'interessa la mort perquè m'interessa la vida. Al cap i a la fi la mort és el final de la vida i l'una i l'altra van inevitablement juntes, complementàries, necessàries...

De com seria un món sense mort ja ho ha respost en José Saramago en una novela. La veritat és que no seria cap bona idea. Els éssers vius, i nosaltres entre ells, neixen, creixen, es reprodueixen i moren. Si no hem de morir no ens podem reproduir, perquè l'espai i els recursos són limitats. Mica en mica la població envelleix i es torna més dependent. És evident que la mort és necessària per renovar la població.

Però a mi no em preocupa la mort en general, ni tan sols la meva mort, sinó les situacions en les que es produeix (o no). Trobo preocupant arribar al final de la vida amb les facultats molt minvades, donant molta feina als que tens al voltant i veure que la mort no acaba de venir. Hi ha persones en aquesta situació que demanen la mort i els metges no els hi poden donar per qüestions legals. Fins a quin punt cadascú de nosaltres no hauria de poder decidir sobre la pròpia vida i la pròpia mort?

Mentres tenim la vida, la nostra vida, sota el nostre control és igual l'edat i l'estat d'envelliment. Mentres tenim coses a fer en aquest món, persones per estimar, llocs per visitar, il·lusions per acomplir... només ens ha de preocupar que la mort no arribi abans d'hora i ens quedem a mig fer. Només tenim una oportunitat de viure i val la pena aprofitar-la.

Tot plegat és un tema que em preocupa i no el sé expressar en paraules. Potser més valen les del poeta:

Res no és mesquí

perquè els dies no passen;

i no arriba la mort ni si l'heu demanada.

I si l'heu demanada us dissimula un clot

perquè per tornar a néixer necessiteu morir.

I no som mai un plor
sinó un somriure fi

que es dispersa com grills de taronja.

Es veu que la Pasqua i la primavera em conviden a la reflexió sobre la vida i la mort.
Bones vacances de Setmana Santa i Bona Pasqua!

Contradiccions

De vegades la senyalització del trànsit és ben curiosa. El carrer nou és zona peatonal i els cotxes només poden creuar-lo o hi poden transitar vehicles autoritzats en l'horari establert, tot i així a l'hivern hi han posat aquests senyals. Si véns del carrer Francesc Moragas, a l'esquerra de la foto, creues recte amunt i ja està. Si se t'acut girar cap a la plaça de la Font trobes la prohibició de passar. Però si véns de la plaça de les monges et trobes la obligatorietat de seguir recte i al cap de pocs metres ja no pots passar.

Potser a la cruïlla han d'instal·lar un aspirador que xucli els vehicles cap a la xarxa de pluvials o un teletransportador com a Star Treck.